Ondersteuning van Hunter Syndrome Awareness T-shirt

Op 29 juni 2016 namen we Aiden mee om een neuroloog te zien in het Kinderziekenhuis van Philadelphia vanwege zorgen over grote motorische vertragingen, spraakverlies en een groot aantal medische aandoeningen. Binnen 10 minuten nadat ze Aiden's medische geschiedenis bestudeerde en hem ontmoette, onze oudere zoon Ethan en mijn vrouw en ik, zei de dokter dat ze vond dat zijn kinkhosis de oorzaak was van een zeldzame ziekte, MPS genaamd, niet aangeboren zoals eerder aan ons werd verteld. Ze zei ook dat Aiden niet op ons of zijn broer leek. We begrepen het niet. Aiden heeft Marielle's donkere kenmerken en ogen. Ze zei dat Aiden een vergroot hoofd had, een platte brineus met geflanste neusgaten, een grote tong, een vergrote lever en een milt die ervoor zorgde dat zijn buik uitsteekt en zich verstoord raakte, een dikke huid, een kort gesteente en stijve gewrichten. Ze bestelde veel tests, waaronder bloedonderzoek, urinetests, een MRI, een kg, een eeg en een röntgenfoto van zijn c-wervelkolom. We hebben die afspraak laten liggen in totaal ongeloof. We waren ziek. Dit kan toch niet echt zijn? Op 16 augustus 2016 kregen mijn vrouw Marielle en ik het meest hartverscheurende nieuws dat elke ouder ooit kan horen: "Uw zoon Aiden heeft het Hunter Syndroom, ook bekend als mucopolysaccharidose type 2 of MPS 2, een terminale ziekte." We hadden al enkele weken lang geweten dat deze diagnose waarschijnlijk was, maar sinds we op verschillende testresultaten wachtten, hoopten we dat de verdenkingen verkeerd waren. Dat waren ze niet. We dachten dat we na enige tijd konden huilen, roepen, ons afvragen waarom hij of waarom wij en de behandeling van de verdachte diagnose het makkelijker zouden maken om de bevestiging te horen. Laat me je iets vertellen, NIETS verzacht de klap van het horen van je kind heeft een ziekte die je niet kunt herstellen. Met uitzondering van het van tijd tot tijd delen van onze kinder foto's en video's op Facebook, zijn wij particuliere mensen. We hadden nooit eerder over familiebelemmeringen op sociale media gesproken. Maar we realiseerden ons dat het niet publiekelijk delen van dit nieuws Aiden en andere kinderen die deze heuvelgevecht voeren een grote slechte dienst bewijzen. Tot 29 juni waren we ons, net als de meesten van jullie, bewust van deze afschuwelijke ziekte. Met bewustzijn komt er financiering voor onderzoek en hopelijk een remedie.