Mosaic Triploidy Awareness bumper stickers

Mijn zoon heeft Mosaic Triploidy. Er zijn slechts ongeveer 50 geregistreerde hoesjes ooit in de wereld. Op 1 november 2011 nam ik een zwangerschapstest omdat ik al een paar weken symptomen had. Mijn man was blij dat ik niet zwanger was omdat ik de Mirena IUD had geplaatst in 2009 en het zou 5 jaar moeten duren. De eerste en tweede test bleek onmiddellijk positief. Ik huilde de hele dag omdat ik wist dat we ons gewoon geen kind konden veroorloven. Josh zei dat we het niet geloofden totdat we een echo met de baby hadden. We gingen vier keer naar de dokter voordat we Castan konden zien. Alles ging goed, behalve dat hij zich altijd verstopte van de hartdoppler. Na 15 weken kon ik niet meer wachten om te weten te komen wat we hadden, dus gingen we een 3D/4D ultrageluid maken. We waren extatisch om een jongen te hebben, die al drie meisjes had en een zoon verloor. Na 19 weken gingen we naar mijn vroedvrouw voor een anatomie scan. Daar ontdekten we dat Castan niet goed groeide. Zijn hoofd was slechts twee weken achter, maar zijn borst en buik waren ongeveer zes weken achter. Ik begon meteen te huilen omdat ik wist dat er iets mis was. Josh probeerde positief te blijven en zei dat ik alleen paranoïde was. Sue, mijn vroedvrouw, beval dat we naar de perinatoloog zouden gaan. We gingen daar die vrijdag heen. Hij drong aan op een amniocentisis. Hij was dat onze baby het syndroom van Down had. Ik wist niet zeker of ik een amnio wilde, want ik was bang voor de resultaten. Hij heeft ons onder druk gezet, dus besloten we het af te handelen. 2 weken later ( 21 weken ) belde hij ons naar zijn kantoor . Hij vertelde ons dat Castan Triploidy vol had geblazen en niet zou leven. Hij zei dat ik te ver was om "de zwangerschap te beëindigen", zelfs als ik dat wilde. We waren ontzet. Ik vond het niet leuk hoe hij het nieuws bracht, dus kreeg ik een tweede advies waarin de dokter ons vertelde dat hij de mozaïekvorm van Triploïdie had, en een kans had om te leven, maar waarschijnlijk nog zou worden geboren. Dit was nog steeds niet het nieuws dat ik wilde. Ik begon alles opnieuw te zoeken waar ik mijn handen op kon krijgen. Ik wilde alles weten over DTM. Het is zo'n zeldzame aandoening dat er heel weinig informatie is. Ik heb me aangesloten bij een groep familieleden van baby's met DTM. Ik begon een fb-pagina voor show dat we hem niet zouden opgeven. Mijn water brak na 29 weken, toen we kregen te horen dat Cas slechts een 10% kans had om te leven, omdat zijn longen niet zouden worden ontwikkeld door mijn waterafbraak en hij zo klein was. Op 27 april werd Castan geboren met een gewicht van 1 lb 12 oz en was hij 14 inch lang. Vanaf de eerste dag was hij een vechter. Een paar dagen na zijn geboorte vertelde zijn arts me dat hij niet verwachtte dat hij zou leven. Ik begreep het niet omdat al zijn tests hadden aangetoond dat hij het geweldig deed. De dokter zei dat hij niet zou leven omdat hij zo klein was. Ik zei hem dat ik er anders over geloofde. De dokter probeerde mij de statistieken van volledige Triploïdie te citeren. Volledig geblazen is onverenigbaar met het leven en heeft het langste geregistreerde hoesje dat tot 10,5 maanden leeft. Elke statistiek die hij me citeerde, corrigeerde ik. Ik wilde niet dat deze dokter mijn zoon zou opgeven, alleen omdat hij zijn aandoening niet begreep. Castan heeft drie oudere zussen en een engel broer. Hij is bedorven door zijn zussen (en zijn vader). Castan is helaas overleden op de achtste verjaardag van Shaylor. Hij was acht maanden oud. Het was erg plotseling, ook al had hij ademhalingsproblemen. Ik nam hem mee naar Children's Mercy en Freeman ER bc van zijn ademhaling en beide plaatsen zeiden dat al zijn testen duidelijk waren. Ik nam hem mee naar zijn kinderarts afgelopen woensdag en vrijdag en ze dacht dat hij uitgedroogd was of op het punt van hartfalen, maar wist niet zeker dat zijn lever niet opgezwollen was en zijn tranen van zijn longen duidelijk waren. De tweede keer dat we daar heen gingen zei ze dat een klep in zijn hart niet goed werkte en ze zou ons verwijzen naar een cardioloog. Hij overleed op 9 januari. Tijdstip van overlijden werd door de verpleegkundigen om 11:17 uur geregistreerd. De hele weg naar huis van Increditle Pizza Castan schreeuwde. Het was zijn roep "Ik haat deze carseat" die ik heb gehoord elke keer dat ik hem op de stoel zet. Hij stopte met huilen terwijl we de stad binnenkwamen. Ik dacht dat hij in slaap was gevallen. Hoe wou ik dat ik het had gecontroleerd? We gingen wat water halen en kwamen thuis. Ik nam hem mee naar binnen in zijn carstoel en dacht dat hij nog steeds sliep, dus ik zat hem in de carstoel in de woonkamer. Ik keek zelfs naar hem en dacht: "Hij ziet er zo vreedzaam uit als hij slaapt." Ongeveer 10 minuten nadat we thuis waren ging Josh hem wakker maken en voeden. Josh raakte zijn hand aan en begon met gezegde "Babe. Babe komt hier iets mis." Hij worstelde om hem uit de stoel te krijgen, dus nam ik het over en schreeuwde om 911 te bellen. Ik begon CPR terwijl hij 111 belde. Ik bleef CPR doen tot de paramedici op straat waren en Josh de baas was. Ik ging op de veranda om de paramedici te ontmoeten. Ze hadden het altijd nodig om uit hun auto te stappen. Ik begon te schreeuwen en te vragen wat zo lang duurde. Ze kwamen eindelijk binnen en begonnen een luchtluier in hem te krijgen. Ze namen hem per ambulance naar de eerste hulp en mijn tante nam me en de meisjes naar het ziekenhuis terwijl Josh's vader hem meenam. Zodra ik in het ziekenhuis was, nam een verpleegster me terug naar waar hij was. Een andere verpleegster vroeg of ik hem wilde vasthouden. Ik moest vragen of hij dood was en ze zei: "Het spijt me dat hij weg is." Ik weet niet hoeveel uur in het ziekenhuis met hem, toen Josh en ik naar een hotel gingen met dank aan onze vriend. De meisjes bleven bij een andere vriend.