T-shirt Conscience de syndrome de chasseur de soutien

Le 29 juin 2016, nous avons pris Aiden pour voir un neurologue à l'hôpital d'enfants de Philadelphie pour des soucis avec des retards bruts de moteur, la régression de la parole et une foule de conditions médicales. À moins de 10 minute de passant en revue Aiden antécédent médical et se réunissant il, notre fils plus âgé Ethan et mon épouse et I, le docteur a dit elle s'est sentie que sa cyphose était la cause d'un processus rare de la maladie appelé MPS, non congénitale comme nous a été précédemment dit. Elle a également dit qu'Aiden n'a pas ressemblé à nous ou à son frère. Nous n'avons pas compris. Aiden a les caractéristiques foncées et les yeux de Marielle. Elle a dit qu'Aiden a eu une tête agrandie, un nez plat de pont avec les narines évasées, une grande langue, un foie agrandi et la rate qui faisait dépasser son ventre et devenir a dilaté, la peau épaisse, la stature courte et les joints raides. Elle a commandé beaucoup d'essais comprenant le travail de sang, analyses d'urine, un IRM, un ekg, un eeg et un rayon X de son c-épine. Nous avons laissé ce rendez-vous dans l'incrédulité totale. Nous étions malade inquiété. Ceci ne pourrait pas être vrai, n'est-ce pas ? Le 16 août 2016 mon épouse Marielle et moi a reçu les la plupart des nouvelles de arrachement de coeur que n'importe quel parent peut jamais entendre, "votre fils Aiden a le syndrome de chasseur, également connu sous le nom de type de mucopolysaccharidose - 2 ou DÉPUTÉS BRITANNIQUES 2, une maladie terminale." Pendant plusieurs semaines nous avions su ce diagnostic probable, mais puisque nous attendions de divers résultats d'essai pour entrer, nous avons donné un certain espoir que les soupçons étaient erronés. Ils n'étaient pas. Nous avons pensé après avoir eu un certain temps pour pleurer, hurler, interroger pourquoi il ou pourquoi nous et traitent le diagnostic suspecté le faciliterait pour entendre la confirmation. Laissez-moi vous dire quelque chose, RIEN ramollit le coup d'entendre votre enfant a une maladie que vous ne pouvez pas fixer ! Excepté partager nos photos et vidéos d'enfants sur Facebook de temps en temps, nous sommes les personnes assez privées. Nous n'avions avant jamais discuté des obstacles de famille sur des médias sociaux. Mais nous avons réalisé quelque chose, le partage de ces nouvelles publiquement fait Aiden et d'autres enfants combattant ceci bataille ascendante un grand mauvais service. Vers le haut du jusqu'au 29 juin, nous étions avec bonheur inconscients comme la plupart d'entre vous de cette maladie haineuse. Avec la conscience, vient le placement pour la recherche et si tout va bien un traitement.